5年前,笔者在安徽广德县邱村镇中心小学采风时,看到几个小学生推着一个坐在轮椅上的孩子,他叫程东东,患有进行性肌营养不良症,俗称“渐冻人”。东东虽失去行走能力,可他在学校的学习和午饭并没耽误。因为东东背后有一个由学生组成的爱心帮扶小组,负责早晚接送、中餐扶助和课间活动,从二年级上学期一直持续到现在。5年后,笔者再次来到学校,东东已经长成帅气小伙,爱心帮扶小组依然细心呵护着东东,并且还有新的成员加入。
2012年2月,同学抱着东东坐轮椅。“那是二年级上学期,我在班上说了东东的一些情况,问同学们谁愿意帮助他,很多同学都积极地举手说‘我愿意’,其中不少是平时比较调皮的男同学。”程东东的班主任王蜜说。后来,她从班上平时表现热心而积极的男同学中选了几人,成立了一个八人爱心帮扶小组,每天负责照顾和帮助程东东在校的学习生活。
课堂上,程东东认真听老师讲课。程东东7岁时得了一种怪病,肌肉无力,虽然能勉强行走,但是稍微被碰一下就会摔倒。到医院检查,医生说这是一种进行性肌营养不良症,患者俗称“渐冻人”。虽然也在积极治疗,东东的病情却不见好转,随着年龄的增长反而加重,后来发展到无法自行走路。
爱心帮扶小组中的课间活动组同学和程东东在打篮球。
中餐帮扶组的同学给程东东准备好了午饭。
程东东的病例本,患病以来,家人带他到处求医。
夜幕下,东东的母亲刘香在给他辅导作业。
母亲刘香天天为东东做理疗。
五年后,2017年1月,程东东已在安徽广德邱村中学读初三了,当年的爱心帮扶小组还有谢晨旭、刘伟、廖江涛三名同学和东东在一个班级,班上的其它同学也加入了爱心帮扶行列。
16岁的程东东已成为一个帅气的小伙儿。
课间,程东东与同学们讨论作业。
当年的爱心帮扶小组成员谢晨旭力气最大,他担负着抱程东东上下轮椅的力气活。
老师给程东东辅导。
母亲刘香为东东做的晚餐,她开了一家小饭店维计生活,父亲外出打工了。
空空教室里的母子二人。
程东东所在的班级。
放学后,母亲为东东用热水泡脚、按摩、做理疗。
东东在QQ上与病友聊天,互相鼓励。
听说加拿大华人麦医生,采用中西结合的办法对此病治疗有独到之处。他们全家多方求助,麦医生回国时给东东治疗,经过五年的治疗,东东的病情有所控制。
初中快毕业了,东东和同学们给老师的深情留言。“渐冻症”是个世界医学难题,很难痊愈,随时会威胁到生命。以后的路,对东东来说还是个未知数,好在有这么多热心人的帮助,才能挺过这几年。如果你有更好的治疗办法,或想帮助程东东,请添加微信公号“李晓红视野",谢谢!(腾讯新闻)